Journal Handicap no 10 - mars 2011

Familles d’enfants handicapés : beaucoup reste à faire  Même si le regard sur le handicap a évolué, trop de parents assument seuls la prise en charge de leur enfant handicapé. C’est la raison pour laquelle ils doivent, en famille, organiser son accompagnement. Protéger l’enfant devenu adulte devient de plus en plus compliqué, les aides et allocations ne suffisent pas à pourvoir à tous ses besoins, en particuliers les besoins essentiels à son épanouissement. Ce 10e numéro d’ À l’écoute des personnes handicapées apporte un autre éclairage sur le handicap. Nous remercions vivement les familles qui ont répondu à notre demande. Sans embarras, elles ont exprimé leurs difficultés quotidiennes et le dédale des complexités administratives. La Maison départementale des personnes handicapées devrait répondre à toutes ces interrogations dans des délais raisonnables. C’est loin d’être le cas. Nombre de citoyens affirment que la MDPH est une coquille vide. La désorganisation reste de mise, à tel point que cette institution n’a toujours pas de directeur de remplacement. Sur ce constat d’échec, l’État se désengage de plus en plus de ses responsabilités à l’égard des personnes les plus fragiles, en ne versant pas les sommes qu’il doit au département pour assurer ses missions de solidarité et tout particulièrement celle liée à l’environnement du handicap. Ces témoignages convergents vers les mêmes problématiques causées par la prise en compte très approximative du handicap : pénurie de places dans les foyers de vie, trop souvent inadaptés aux postulants ; Parcage dans des maisons de retraite en attendant mieux... Voilà le quotidien de ces familles. À noter : le 5 avril à 18 heures aux Annexes du château se déroulera la réunion publique handicap. Venez nombreux, je compte sur vous. Familles d’enfants handicapés : Beaucoup reste à faire  Confrontés au handicap de leurs enfants, les parents se trouvent le plus souvent démunis et isolés et doivent se livrer à un parcours solitaire, fastidieux et complexe. Défaut d’informations et d’interlocuteurs, carence d’orientation, déficit de structures d’accueil et de places, lourdeurs administratives, manque de moyens humains et de personnel spécialisé , incidences professionnelles et familiales... La prise en compte du Handicap marque le pas sur une réalité difficile à vivre au présent comme au futur. (Témoignages) « Les parents doivent se débrouiller tout seuls » « Il ne faut jamais baisser les bras et toujours batailler. » Sylvie Martin-Danet parle en connaissance de cause. Aujourd’hui, à 23 ans, sa fille Julie « est bien dans sa vie. Elle ne pleure jamais, au contraire, elle rit tout le temps. » Depuis sa naissance, Julie est atteinte d’infirmité motrice cérébrale (IMC), suite à une erreur à l’accouchement. « Quand cela arrive, on est vraiment seul : Les parents ne connaissent pas le handicap, n’ont pas de connaissances pour les aider, les médecins ne sont pas au courant des structures qui existent… » Les Martin-Daney ont été aiguillés « par une amie » sur le CHRU de Tours. « Il nous a fallu neuf mois pour savoir ce qu’on allait faire pour Julie, qui était superépileptique. » Le déclic viendra de la rencontre avec « une super-kiné des Papillons Blancs ». Julie connaîtra une première expérience infructueuse à l’école maternelle. Ce sera donc le jardin d’enfants des Papillons Blancs, « pendant deux-trois ans », au rythme de trois matinées par semaine, puis de journées entières avec repas. « Entre-temps, c’était la course au kiné, mais ça c’est très bien passé. » Ce sera ensuite et toujours les Papillons Blancs, jusqu’à 14 ans, avec des « coupures » au foyer des Chateliers à Saint-Hilaire-Saint-Mesmin. « Une expérience concluante, Julie y est toujours. Elle y passe deux nuits par semaine, un week-end tous les quinze jours et quinze jours en été, soit presque six semaines de rupture. » Au foyer, Julie pratique de multiples activités, comme l’handi-danse qu’elle adore ou encore des sorties. « C’est accueillant, propre et très bien équipé. Je tire mon chapeau à toute l’équipe. » Et l’handicap de Julie a évolué. « Elle est autonome en fauteuil, elle n’a plus de crise d’épilepsie depuis ses 14 ans, ni de problème de santé. » Assistante maternelle actuellement en recherche d’emploi, trésorière de l’association l’EHEO* qu’elle fréquente depuis dix ans, Sylvie Martin-Danet dresse rapidement une liste des obstacles : Problème d’accès à l’information, démarches administratives fastidieuses, absence de structures sur le Loiret et faible évolution en ce sens, activité professionnelle souvent mise en suspend… Sans compter « les pères qui n’assument pas au début », et la difficulté de mener une vie de couple et de famille. Pour l’heure, Julie est sur liste d’attente « depuis presque trois ans » pour la lointaine M.A.S. (Maison d’accueil spécialisée) de Dadonville. « C’est un parcours du combattant qui ne finira jamais, mais c’est le bon choix. Et on veut toujours le mieux pour nos enfants. Car nos enfants sont extraordinaires ! » conclut-elle. « On doit rester dans le mouvement de la vie » À quatre et cinq ans, Joris et Néo sont deux jeunes garçons adorables parmi tant d’autres. Ils sont atteints du syndrome encore fort méconnu de l’X fragile. « C’est un handicap invisible » indique Christine, leur maman. « Ils ne parlent pas et ont un retard d’acquisition. On l’a appris par le pédiatre il y a deux ans. C’est héréditaire. En France, le dépistage n’est pas effectué pendant la grossesse, à la différence de la Belgique. » « Sur le coup, on a été un peu démunis » poursuit leur père. « On a fait des recherches. Cela concerne 15 000 enfants en France […] La chance dans notre cas, c’est qu’il s’agit d’un diagnostic précoce, donc juste un retard. On va pouvoir les aider, les accompagner dans leurs apprentissages. Notre objectif » reprend Christine « C’est de les rendre autonomes le plus possible dans leurs capacités. On souhaite que tout roule pour eux en intégrant leur différence. » Première difficulté : La confrontation au corps médical « pas trop au courant par rapport au syndrome ». Après l’annonce du diagnostic, les parents se sont rendus à la MDPH. « Leur problème, c’est qu’ils mettent trop de temps pour instruire les dossiers. Il faut suivre et avoir son calendrier bien en tête, sinon on s’expose à des ruptures de droits, alors que nous, on ne va pas interrompre le traitement de nos enfants. On est en contact avec un neuro-pédiatre qui réévalue le suivi, à notre demande. Ça ne coule pas de source ! » Actuellement, les deux frères sont scolarisés à l’école Marcel-Pagnol. « Ça se passe bien. On a la chance d’avoir une équipe ouverte, sensibilisée et qui souhaite faire au mieux. Les enfants ont des difficultés, mais aussi des aptitudes. On attend des gens qu’ils soient ouverts, c’est bien un minimum. […] D’autres parents nous ont dit « C’est la galère. On attend la galère… » Néo et Joris ont droit à l’aide personnalisée à l’école « Mais vaut mieux les laisser en groupe, avec les autres enfants. Tant que leur état de santé le permet, on souhaite qu’ils soient scolarisés. » Actuellement, Christine a fait le choix de ne pas reprendre son travail, « pour m’occuper de la santé de mes petits ». Quant au futur… « On se projette dans la vie différemment. On y pense. On a déjà visité l’Esat de Saran, un jardin d’enfants, un IME, un forum handicap formation. » Pour leur père « Il y a deux manières de voir l’avenir. Ils seront autonomes, mais pas indépendants, on se projette là-dedans. Ça ne doit pas nous empêcher de vivre. La recherche progresse. La médecine ne guérira pas le syndrome, mais ses conséquences, les dommages qui en découlent. On doit rester dans le mouvement de la vie et ne pas s’enfermer dans le handicap en tant que parents. C’est important d’en avoir conscience. » « On n’était pas préparés » C’est à l’âge de huit mois que Joëlle Tomasi et son compagnon Clément adoptent Naomi. Au fil des mois, l’enfant montre des problèmes « pour la marche, le langage, elle avait des gestes agressifs. On a pensé qu’elle avait un retard mental dû à son histoire » confie le couple. S’en suivent une série de consultations, d’examens, des IRM (analyse par imagerie par résonance magnétique). « On nous a dit : « Problème mental ». Puis le diagnostic de forme d’autisme est tombé à 3-4 ans. Ça a été un choc. On n’était pas préparés. » Aujourd’hui, à onze ans et demi, Naomi partage sa vie entre l ’IME ( Insti tut médico-éducatif) de La Source et le domicile parental. « On a commencé au jardin d’enfants des Papillons Blancs à Orléans, Là, Naomi est placée du lundi au vendredi et elle part le matin et revient le soir en taxi . Il faut s’organiser en fonction. C’est un casse-tête. » Du côté médical, « On ne sait pas grand-chose. Naomi a le quotient intellectuel d’un bébé d’un an. La communication est difficile et la surveillance doit être permanente car elle n’a pas la notion de danger. » Côté professionnel, Joëlle Tomasi a dû se mettre à temps partiel pour être présente lors des allers-retours de Naomi. « Il a fallu lui trouver une structure d’accueil. Et par ici, il n’y a pas grand-chose. Il a fallu se battre pour obtenir des renseignements. » Naomi est reconnue handicapée à 80 %. Une employée seconde le couple une partie du mercredi après-midi. « On a des aides, mais le dossier administratif est très lourd et à refaire tous les ans. On est toujours obligés de prouver que son évolution est minime. » Quant à l’avenir… « Après ses seize ans, on ne sait pas. On ne s’est pas projetés jusque-là. Naomi ne peut quasiment pas être scolarisée, car elle n’est pas autonome ni propre. » Au présent, le problème de prise en charge lors des vacances scolaires est un gros souci. « On a trouvé une structure, dans l’Indre et à nos frais. Il faut réserver un an à un an et demi à l’avance ; les places sont très chères et le transport est à notre charge » La vie du couple s’organise en fonction de Naomi. « Dès qu’elle arrive, on se concentre sur elle. Pour les courses, les sorties, c’est compliqué. J’aimerais bien trouver un internat. On pourrait souffler un peu. » confie Joëlle Tomasi. Il y a aussi le regard des autres. « C’est difficile. Les gens pensent qu’elle fait la comédie. […] On a du mal également à aller vers les autres parents d’enfants autistes, les associations, car chaque cas est particulier. » Le couple accuse aussi, ponctuellement, des baisses de moral. « Mais ça repart aussi vite. On ne baisse pas les bras. Il ne faut pas. » « L’inquiétude au présent et au futur » Depuis 2004, les époux Fontaine attendent une place dans un foyer adapté au handicap de leur fils et se sont résolus à solliciter l’intervention de politiques. « On galère un peu depuis ce temps. On a l’impression de quémander. Mais ce n’est pas une question financière ou autre. Notre souci c’est de trouver une place où il soit le plus heureux possible. » À 34 ans, Sébastien est infirme moteur cérébral (IMC), suite à un accident d’accouchement. « Il ne parle pas, mais comprend et communique avec un classeur de pictogrammes. Sébastien est un battant. À sa naissance, on lui donnait quinze minutes de vie. » Ses parents ont pris conscience « immédiatement » de son handicap. De là, Sébastien a suivi tout un itinéraire, du jardin d’enfant à une structure d’accueil à Augerville-la-Rivière, où il fut en milieu scolaire jusqu’à ses quinze ans. D’un établissement dans le Cher au foyer de La Clairière à Fleury-les-Aubrais, jusqu’en 2004. Depuis, il est externe au foyer d’accueil médicalisé de l’ Herbaudière, à Meung-sur-Loire. « Ce foyer est destiné aux handicapés mentaux et n’est pas adapté pour Sébastien. On est sur liste d’attente auprès de plusieurs établissements depuis. C’est du provisoire qui perdure. […] On a fait des demandes un petit peu partout, la MDPH (Maison départementale des Personnes handicapées) fournit des listings. On fait des dossiers et on nous répond « On vous rappellera ». On essuie aussi les refus, comme par exemple à Chartres, car on n’est pas du département… » Problème de place et de couple aussi, car Sébastien fréquente une jeune femme depuis 2003. Elle vit dans un foyer en Normandie. Il souhaiterait la rejoindre. « Ils connaissent déjà un handicap et ne peuvent pas vivre une vie affective à cause de plein de barrages. Et puis sa place est avec des gens de son âge. Actuellement, Sébastien est frustré. » Les parents, eux, ont dû opter pour le travail à mi-temps. Désormais retraités, leur quotidien est rythmé par les va-et-vient de Sébastien et le souci, aussi. « S’il nous arrive quelque chose, que fera-t-on ? » Une préoccupation majeure après des tracasseries en tous genres. « En matière d’établissement pour IMC, le Loiret est le parent pauvre. Quant à la MDPH, même si leur travail compte, il faut les solliciter pour avoir des informations. Globalement, pour tout ce qui est administratif, c’est déplorable. » De son côté, Sébastien qui est licencié au Cercle d’escrime d’Orléans depuis onze ans recherche des participants handicapés. Pour rester ouvert au monde. On s’est senti seuls Syndrome de Kabuki. Il aura fallu onze ans d’attente au couple Thierry pour pouvoir mettre un nom sur le handicap dont souffre Sidonie, leur troisième enfant aujourd’hui âgée de 29 ans. « À la naissance, tout était normal. C’est un mois plus tard que l’on a su qu’il y avait des problèmes. Ça a été un peu long pour que l’on nous le dise. On est sortis au bout de quatre mois et demi d’hospitalisation. C’était un syndrome très rare à l’époque, avec seulement une centaine de cas, et très variable selon les enfants ». Sidonie est reconnue handicapée mentale avec des difficultés motrices. « Elle ne peut ni lire, ni écrire, et parler quand elle veut bien. Elle n’arrive pas à reconnaître le chaud du froid. » Après presque deux ans de kinésithérapie intensive, Sidonie est confiée aux soins d’une nourrice particulièrement attentive, puis fréquente la maternelle de trois à six ans. « Pour le primaire, c’était impossible. On a dû trouver un centre, à l’hôpital de jour d’Orléans. Ça n’a pas été facile. » Là, « ça se passait très bien car Sidonie adore la vie en collectivité. Ils l’ont gardée jusqu’à 13 ans car il n’y avait pas de place ailleurs. » À ses vingt ans, après sept ans de fréquentation de l’IME de Neuville-aux-Bois, place chèrement débusquée, Sidonie doit changer de lieu d’accueil. « On ne nous avait jamais rien dit. Il y a eu un problème d’information… » Depuis, Sidonie fréquente le foyer du Chêne Maillard de Papillons Blancs en tant qu’externe, et avec « un large sourire. ». « On nous a appelés, il y avait une place libre, il fallait la prendre dès le lendemain. Sidonie y avait déjà fait un essai de trois-quatre jours auparavant. Il n’y a pas de limite d’âge. […] Là, c’est à côté de chez nous, donc pas de taxi à prendre, par contre, il a fallu s’adapter aux horaires. » Isabelle Thierry, désormais retraitée, s’est donc remise pendant un temps à temps partiel, « On a pu aussi compter sur l’aide de voisins sympathiques. » Outre le manque de places d’accueil, le couple Thierry relève « Un problème d’information. On ne nous renseigne pas. C’est à nous de faire les démarches. À l’époque, la Cotorep nous a donné une liste de foyer de vie et débrouillez-vous. Avec les Papillons Blancs on a des informations régulièrement et des réunions avec les autres parents. » Et si à l’avenir les Thierry souhaiteraient que Sidonie soit interne, pour l’heure, « Elle fait tout avec nous, même les voyages en Amérique. […] Le regard des autres, on y fait moins attention. » Quant au syndrome de Sidonie, « On a revu la généticienne en 2003. Dix ans après, on n’en sait pas plus. » Il ne faut jamais baisser les bras « On a ramé le plus au départ. Les médecins n’ont pas su nous diriger. Ce sont les amis et les connaissances qui nous ont aidés » se souviennent Teresa et Antonio Da Silva. Depuis quatre ans, leur fille Éloïse, 14 ans, fréquente l’IME Cigale à la Ferté-Saint-Aubin. « Éloïse est heureuse, elle est souriante, elle sait et sent qu’on l’aime. Elle parle, mais ne répond pas toujours. ». Très tôt, le couple a pris conscience chez elle « d’un trouble ». Rien à signaler du côté du pédiatre. Éloïse ne marchera qu’à vingt-quatre mois. « C’est le premier problème : Son handicap n’a pas été reconnu et une pathologie n’a pas été mise sur son handicap. Il s’agirait d’un trouble du comportement, de trouble autistique, mais on ne peut pas dire qu’elle est autiste ». Le couple prend donc les choses en mains : IRM, Scanner. Selon les examens « tout était normal ». Et pourtant. Entre trois ans et cinq ans, où Éloïse sera reconnue handicapée de 50 à 75%, puis à 80% l’année suivante, elle vivra un parcours des plus chaotiques. De la maternelle à la crèche, acceptée puis refusée, puis de retour dans une autre maternelle jusqu’à sept ans et passage dans une classe inadaptée à son handicap. « Éloïse aurait dû être prise plus tôt dans des structures, son évolution aurait été différente. » déplore Teresa Da Silva, qui a du s’arrêter de travailler pendant un temps. « Tout ce qui est administratif est très lourd. Le gros souci, c’est qu’il faut refaire le dossier tous les deux ans. La MDPH a même perdu un de nos dossiers… » A la deuxième demande, Éloïse est acceptée aux Papillons Blancs, tout en étant prise en charge par un pédopsychiatrique et un pédomotricien. Elle fréquentera l’établissement pendant deux ans, avant d’être accueillie à La Ferté-Saint-Aubin. Le problème de structure d’accueil adaptée résolu, les Da Silva doivent faire face aux crises d’épilepsie de leur fille. « Je vis dans la peur de ne pas la retrouver, car elle est calme » confie Teresa Da Silva. « On commence à souffler depuis quatre ans. J’ai repris le travail récemment, mais je ne peux reprendre une activité hors de la maison, car il faut être disponible pour aller chercher Éloïse lorsqu’elle fait une crise d’épilepsie. Il y a des périodes de calme, puis ça revient. » Manque de structures, de moyens humains, de formation au handicap. « Chaque handicap est différent. Du cas par cas. […] Il ne faut ni avoir honte, ni avoir peur des enfants handicapés et ne pas les mettre de côté. Les regards évoluent grâce aux parents qui les montrent. Avant, on les cachait. » *EHEO (Enfants Handicapés Espoir Ostéopathique) Association loi de 1901 Tél. : 02 38 73 25 31 www.eheo.org

mis à jour le 25 février 2011